Jsem oficiálně invalidní

Nebudete tomu věřit, ale po dlouhých třech měsících mám status ZTP/P(zvlášť těžké postižení s potřebou průvodce), pro některé tedy invalida. Je to takové zvláštní slovo ten invalida, ale docela se mi líbí. Vždyť se dá různě rozdělit a různě si s ním hrát. Tak třeba "in" - to se přece říká o někom kdo se drží posledních trendů. No a to já jsem.....na to dohlíží moje máma svým vytříbeným módním okem. Umí mi vždy vybrat třeba věci na sebe co mi moc sluší...stejně tak to umí i s tátou. Ten je díky mamince taky "in". Nebo třeba "valid". Je anglické slovíčko znamenající doslovně platný. No a to já jsem přece taky. Mámě, tátovi, babičkám, dědům a vůbec všem jsem moc platný. Umím všechny výborně zaměstnat, takže jinak by se beze mně nudili. Na druhou stranu když se řekne "invalidní" tak to asi zase zní jako neplatný. No a neplatný může tak akorát být slib co jsem dal našim že budu pilně cvičit Vojtovku. Pak je tam ještě "lidní". To bude asi znamenat že jsem takový člověčí. A to já taky docela jsem...mám rád kolem sebe spoustu kamarádů a rád jim ukazuju svoje věci a říkám jim co jsem zažil. Takže když to mám teď oficiálně potvrzený, budu moct konečně parkovat s tátou rovnou před vchodem do obchodu až spolu zase pojedeme nakupovat....huráááá.

Čert, Mikuláš a Anděl.......Ivo, Pafka a táta

Minulou neděli jsme jeli na návštěvu k Ivoušovi s Lůcou. Mají taky dva kluky....Jonáše, ten je starý jako já a pak Šimona a ten je zase starý jako můj brácha. Ještě tam byl Pafka s Janičkou a jejich holčinou Adélkou. Hráli jsme si s Jonášem i s Adélkou v jeho pokoji se spoustou autíček. On má doma takový ten koberec co jsou na něm silnice a domy a tak...ten bych možná taky jednou chtěl. Potom ale někdo zazvonil a maminky nás nahnali do obýváku. Zrovna jsem si hrál takovým vrtulníkem tak se mi moc nechtělo, ale když šli všichni tak jsem taky šel. Někdo otevřel dveře a do pokoje vešli takový tři divný postavičky. Poznal jsem jenom čerta....ten je přeci černej a chlupatej a má ocas a rohy. S ním ještě přišel takový vysoký pán co chtěl slyšet básničky, říkali mu Mikuláš a pak další pán celý v bílém s bloďatými vlasy a křidýlkama, a to prý byl Anděl. Čert zůstal nějak vzadu a moc k nám nešel, přitom jsem chtěl vidět jak vyplazuje jazyk a dělá to svoje Bl-l-l-l-l-l-....to už totiž také umím. Adélka plakala a volala tátu, ale ten nepřišel.....vlastně tam nebyl ani jeden táta. To by mě fakt zajímalo kde byli, když zrovna přišel čert. Se asi báli aby je neodnesl:).....ne vážně. Taky jsem si říkal že je škoda že tam nejsou a nepotkají se s čertiskem. No nic...jejich smůla....pak dorazili až když už bylo po všem tak jsem tátovi aspoň ukázal co jsem dostal za dobroty. S mámou jsme řekli jednu říkanku a dostal jsem dva balíčky ve kterých byly čokolády a mandarinky a tak. Trochu jsem ale záviděl Jonášovi, protože ten přinesl všechny svoje dudlíky a dal je Mikulášovi a za to dostal jeden extra balíček dobrot navíc. Kdybych měl nějaký dudlíky, tak je taky hned vyměním za dobroty...to se přece vyplatí.

Jsou mi dva roky

Měl jsem teď menší prodlevu v psaní mých příspěvků...byl jsem totiž 14 dní u babičky s dědou a tam je pořád co dělat, takže na psaní mi nezbylo moc času. Moc jsem si to užil a naučil se spoustu nových věcí. S dědou mě nejvíc bavilo jezdit autobusem a tramvají hromadné dopravy. To vám jsou takové velké stroje ty autobusy.....a co teprve tramvaje. Ty mám ještě radši, protože jezdí po kolejích, vydávají zvuk trochu jako mašinka a každou chvíli zvoní.

No a tenhle víkend jsme celá rodina oslavili moje narozeniny. Byli tam obě babičky a oba dědové, máma, táta i brácha. Ten mi moc záviděl všechny moje dárky, a že jich bylo....Dostal jsem i nějaké oblečení, ale nejvíc mě zajímaly dřevené hračky. Od jedné babičky jsem dostal takovou mašinku s vagónky na které se skládají kostičky jako na stavebnici a o druhé zase takový domeček se čtyřmi otvory, do kterých se dají kuličky a pomocí kladívka se jimi prostrčí. To mě moc baví protože to dělá velký rámus a hlavně....to kladívko se dá použít i na další věci. Třeba na nábytek a nebo na bráchovu hlavu.....ta ale moc rámus nedělá, to jen brácha potom:)

Dostal jsem moc krásný dortík s mašinkou Tomášem. Celý zalitý v marcipánu s marcipánovými kolejemi a figurkami. Nejvíc mi chutnají ty koleje. Máma s tátou mě nenechali sníst hned celou mašinku, tak můžu jen každý den kousek ukousnout....nuda, ale aspoň něco. Jo a kdybyste nevědeli....tak mi byli dva roky.

Bezva kluk na úředním šimlovi

Tak jsem se poprvé odhodlal přerušit řetězec kryštofových blogů a myslím že je čas aby taky něco napsal táta.
To co je ten náš kluk za dítě myslím nebudu moc rozpatlávat....protože jako rodič můžu říct jen to nejlepší a obzvlášť jako táta o svým klukovi. Možná chci jen říct, že mě moc mrzí že si spolu třeba nikdy nezakopem do balónu, nedáme závody na kole, nezahrajem hokej na rybníku a vůbec bude spoustu věcí kvůli kterým jsem chtěl kluka(alespoň jednoho) a asi nám nevyjdou. Jasný....máme přece ještě jednoho takže si to můžu jako táta vynahradit s ním, ale mně to není líto kvůli mně, ale kvůli tomu prckovi protože jako "zdravý" člověk vím jak je tohle všechno bezva a jaký to bylo s mým tátou. Každopádně věřím, že spousta těchto aktivit se dá obejít různými jinými které snad budou Kryštofa bavit a mne s ním.
Ale co vám chci říct....
Začínáme se čím dál víc setkávat s "úředním šimlem" a zjišťovat jak pracují naše státní instituce a jak se lidské hodnoty ztrácí v propadlišti byrokracie. To čím jsme si prošli po našem návratu z Velké Británie před rokem a půl, kvůli tomu že se Kryštof narodil tam už ani nezmiňuji, ale hodně se to podobá tomu do čeho se opět dostáváme. Už jsem doufal že po vyřízení kryštofova českého rodného listu nebudu kromě výměny řidičáku muset nikdy na úřad, ale to jsem se přepočítal, protože jsem ještě netušil že se v Kryštofovi skrývá překvapení v podobě SMA. Takže v souvislosti s tím teď pro začátek potřebujeme vyřídit průkaz ZTP/P abychom měli nárok na příspěvky na některé pomůcky a abychom měli všechny "výhody" zdravotně postižených. To je samozřejmě teprve začátek naší dlouhé cesty po úřadech protože tímhle průkazem to nekončí. Nicméně rychlost a ochota s jakou tohle probíhá mi začína naznačovat že to nebude žádná procházka růžovou zahradou. Konečně(po měsíci a půl) se nám podařilo alespoň dostat z kompetentní osoby vyjádření že můžou zahájit proces schvalování naší žádosti, respektive posuzování jejího opodstatnění. Takže doufejme, že zvítězí zdravý rozum a odborná komise uzná že Kryštof opravdu potřebuje a potřebovat vždycky bude, celodenní péči. Držte nám palce:)

Už si všude dojedu

Tak nám v úterý konečně pan truhlář upravil prahy. Myslel jsem si sice že se ty starý dají pryč a už tam žádné nebudou, ale to by prý nedržely parkety u sebe(kdo ví). Každopádně ty nové prahy jsou mnohem nižší a už je na svém vozíčku krásně přejedu. Na fotkách jsem jak mám radost z toho že jsem přejel z chodby do obýváku a pak jak jsem se musel snažit abych se dostal z kuchyně do předsíně....tam je přece jen ten práh nejvyšší. Můj bráška má tyhle prahy taky radši. Když začal lézt, tak se mu přes ty původní vůbec nechtělo, ale teď už lítá po bytě takovou rychlostí....no takovou zase ne, přeci jen jsem pořád rychlejší než on:). Občas se mi ale připlete pod kola a já mu nechtíc přejedu třeba ruku.....no uznejte sami, nemá mi přece strkat prsty do drátů. Každý malý dítě ví že se to nedělá. Jen bych asi potřeboval dopředu nějaký nárazník. Některé kusy nábytku co doma máme nejsou z mého vozítka zrovna nadšené....a co teprve máma, ta by asi chtěla abych měl kolem sebe nafukovací balón.

Víkend v Rynolticích

Minulý týden byl ve čtvrtek svátek a tak nás máma s tátou vzali na prodloužený víkend do Rynoltic na Liberecku. Jeli jsme spolu s kamarády z Dejvic do jedné chaty kterou si všichni dohromady pronajali. Byla to moc krásná chata a měli jsme i svůj pokoj. Já s Lukym máme pořád dětské postýlky tak vždycky potřebujeme spoustu prostoru aby se nám do pokoje vešli. Byli tam tři patra, dole byla, jak naši říkají "kalící místnost" a asi kuchyně majitelů. V prvním patře jsme měli pokoj my, Silva s Honzou co mají Moničku byli naproti nám a vedle nás pak Šrácovi v Matesem a Agátkou. Pro všechny byla na patře kuchyň. Pak tam bylo ještě jedno patro kam sem se ani nešel podívat protože to bylo moc schodů a tam bydleli Jára s Klárkou, Michal s Klárkou(a Emčou - pejskem) a Panky.....oni ještě nemají děti a tak jsou nejraději od nás co nejdál......se jim nedivím:)

V pátek a v sobotu jsme se byli projít na procházku po okolí. V pátek táta s Honzou vybrali cestu která začínala a končila u Hamerského rybníka. Dohromady spočetli že to bude asi 10km, ale pak, když už jsme byli na cestě asi 5 hodin, zjistili, že to asi počítali vzdušnou čarou. Nakonec uznali že to bylo tak 18 km. Cesta to byla moc pěkná...po cyklostezce, což byla příjemně upravená asfaltka. Jediný problém byl že po cestě nebyla žádná hospoda....teda byla, asi dvě ale obě zavřený. Takže všichni dospěláci hladověli, chlapi žíznili jen my děti se měli dobře. Nám se servírovali přesnídávky, sušenky, čajíky a podobné laskominky. Půl cesty jsme pěkně prospali a tak jsme byli náramně odpočatí. Jen táta si stěžoval že už začíname být s bráchou nějaký těžký. Spočítal váhu kočáru s námi dvěma na něco kolem 30ti kilo a přitom já jsem hubeňour. Na fotce je vidět jak pěkně s bráchou cestujem.

V sobotu se pak mělo jít z Dolní Světlé přes přehradu Naděje zase po cyklostezkách a poté co nás táta dotlačil až na hranice s výhledem na Německo a chtěli jsme pokračovat dál přes kopec dolů směr přehrada, zjistili jsme že po takové cestě s kočárama neprojedeme a museli jsme jít zpět stejnou cestou. Už aby brácha chodil, protože to nebudeme potřebovat kočár, ale on poběží a já se ponesu v krosně:) Tak tenhle výlet jsme úplně do konce nedotáhli, ale zase zbyl čas na dobrou hotovku dole v hospodě...dal jsem si s tátou knedlíky se zelím a s uzeným a s mamkou bramoračku. Táta měl pívo ale nechtěl mi dát napít.
Večer jsem pak byl dlouho vzhůru s dospělákama a ujídal jim jejich studenou večeři. Kreslili si se mnou a bylo to moc fajn...ani se mi nechtělo jít pak do postýlky ale už jsem byl unavený.
Škoda že to tak rychle uteklo a museli jsme jet domů.

SMA konference v Americe

Tak jsme se dozvěděli, že organizace zvaná Families of Spinal Muscular Atrophy v Americe organizuje velmi zajímavou třídenní konferenci v Orlandu na Floridě, na které budou mít různé přednášky specialisté na moje onemocnění. Budou tam workshopy pro rodiče i děti a měli by si tam s dětmi hrát i postavičky od pana Disneyho. Já mám nejradši Mickey Mouse, ale říkám mu teď "méďa"....to je jednodušší. Měli bysme se tam dozvědět co je nového ve výzkumu mojí nemoci a jestli už konečně našli nějaký pořádný lék a ne jen ten sladkej sirup co si dávám každý večer. Špatně to nechutná, ale taky nemá oficiálně prokázanou žádnou účinnost.
V Americe je totiž výzkum mnohem rošířenější a pokročilejší a taky tam na něj jsou vyčleněny větší peníze. No zkrátka Amerika je velká země, tak si to asi můžou dovolit. Paní Kočová co má Aničku se stejnou nemocí tam byla loni a moc si to pochvalovala, takže letos jedou zase. Mamka s tátou umí oba anglicky, takže mají výhodu že budou všemu, co tam páni doktoři budou povídat, rozumět. Akorát že narazili trochu na finance. Jedna noc pro celou rodinu vyjde na 129 dolarů, což za tři noci dělá dohromady skoro 7 tisíc korun a pak se musí pořídit letenky, které, co mamka koukala, vyjdou asi na 17 tisíc, takže celkem by to vyšlo asi na 60 tisíc.  Na to naši teď nemají, takže se pokusí prý sehnat nějakého sponzora. Takže kdybyste chtěli přispět na můj výlet za "méďou", budu moc rád.  A to jsem nezmiňoval ještě to, že jako rodina čerstvě diagnostikovaná s SMA nám prominou registrační poplatky které vyjdou na rodinu jako jsme my na 580 dolarů, takže bychom tento rok ušetřili asi 10 tisíc korun.
Mamka s tátou říkali že když už bysme tam byli, tak bychom tam zůstali pár dní navíc aby jsme viděli alespoň jak to v tý Americe vypadá, ale to bude všechno záviset na penízkách. Myslím že bráška, i když bude ještě malej, by si to určitě taky užil. Bude už asi chodit, tak by mohl jít s tátou na procházku po Disneylandu.
No tak uvidíme...každopádně dám vědět jestli pojedem.
http://www.fsma.org/FSMACommunity/Conference/

Moje první dovolená s bráškou

Tak jsme se před pár dny vrátili z první dovolené u moře, kde jsem byl nejen s mamkou, ale i s tátou a bráškou Lukym. Byli jsme na Kypru ve městě Limasol, což není hlavní město, ale je docela veliké. Přiletěli jsme do Larnaky asi ve tři ráno po dlouhém letu a jednom přestupu ve Vídni. Byla to dlouhá cesta a spal jsem jen chvilku, ale pak jsme to krásně dospali po příletu. Musel jsem tátovi celou cestu sedět na klíně....no nadšenej z toho nebyl ale co teprve já. Místo toho abych se pěkně roztahoval na svým vlastním sedátku a nenápadně se přetahoval se sousedem o to kdo bude mít loket na opěrátku sem musel ležet a sedět na tátovi. Proč vlastně Kypr...?? Mamky hodná sestřička Míša tam totiž bydlí a pracuje a pozvala nás k ní na dovolenou. Mamka má móóóóc ráda teplo a tak jí asi moc dlouho netrvalo tátu přemluvit na tuhle destinaci. Míša to tam má moc hezký. Měli jsme všichni svojí ložnici a dokonce byl v areálu bazén kam jsme mohli chodit a koupat se tam. Moře bylo jen kousek od domu a tak jsme tam taky hned první den šli(po tom co jsme se pořádně prospali). Byl tam takovej divnej písek a pořád mi lezl do trenýrek....takovej jemnoučkej a šedivej, ale dali se z něj stavět hrady. Táta jeden takovej udělal...chtěl jsem mu pořád pomáhat ho bourat ale to on asi nechtěl když mě k němu nepustil. No co...zboural jsem ho pak když se šel koupat.


Lezl jsem si tam tak po kolenou a hrál si ve vlnkách....nebyly moc vysoký, ale dál než tak metr od břehu jsem se nedostal. Nezdá se to, ale mají docela sílu a tak jsem pořádně posiloval ručičky. Bohužel jsem si hned první den odřel pěkně kolena a prsty na nohou z toho mýho lezení, takže jsem měl na pár dní po koupání v moři. Ta sůl je prostě pěkně zrádná. No nic...bazén byl taky fajn.

Byli jsme se podívat i ve městě. Prošli jsme si centrum, s tátou jsme si dali kebab, s mámou pražený oříšky a bylo to fajn. Jen to horko bylo pekelný....pořád třicet stupňů a ve městě snad ještě víc.....na ježdění v kočáru fakt nic moc. Máma s tátou se pořád váleli na lehátkách a smažili se na tom sluníčku. Taky jsem chtěl ale musel jsem mít furt kloubouk a bejt ve stínu s bráchou.
Taky si jsme si všichni na pár dní půjčili auto abysme viděli i něco jiného než pláž a bazén. Dobrý tak možná pro dospěláky ale já nenávidím dětský sedačky. Takže kombinace tátovýho řízení, vedra v autě a dětský sedačky která ani nebyla na mně byla opravdu smrtelná. Nějak jsem to zvládnul a tak jsme viděli Nicosii, což je hlavní město a pak taky Troodos a okolí, kde jsou hory kam se dá jezdit dokonce v zimě lyžovat...aspoň to říkali místní. Moc mi chutnala i kyperská kuchyně...obzvlášť tzatziky..

A jedna hodně důležitá věc. Naučil jsem se tam chodit na nočník. Naši mě nechali chodit nahatýho celej den a když jsem náhodou se někde vyčůral tak mě posadili na nočník a tvrdili že jsem to měl udělat tam. Nevim o co jim šlo....vždyť do plínky mi to taky dobře jde, ale pak mě to začalo docela bavit. Stačilo zakřičet "čůaa" a už mě nesli na nočník nebo na záchod podle toho kde jsme zrovna byli. Takže když mě chtěli strčit třeba do postýlky nebo se mnou zacvičit Vojtovku....dovedete si představit co jsem na ně volal. Nevím kdo tenhle souboj vyhrál ale od tý doby chodím sám na nočník a mám vetšinou i ráno prázdnou plínku.

Brácha ten si to asi moc neužil...je přece jen ještě malej a nemůže chápat jak jsou důležitý bábovky na pláži v písku. Byl i ve vodě a to ho ale docela bavilo. Mně taky a moc. S tátou přiznám se víc protože Pájka už mě moc neunese, ale zase chci aby se mnou dělala jiný věci. Trochu jsem si ty rodičovský úkoly rozdělil podle toho s kým je radši dělám. Ne vždycky to vyjde, ale aspoň se nad tím rodiče zamyslí.
Zpátky jsme letěli zase dlouho ale tentokrát přes Mnichov. Tam bylo v letadle víc místa tak mě táta posadil na vlastní sedačku a zase taková pohoda to nebyla. Rád jsem si ještě sednul na jeho klín zpátky. Mamka měla Lukáška protože ten ještě pije z jejího trika.

Moc se mi líbilo lítat letadlama a koukat na ten chaos na letištích. Možná ze mně bude profesionální cestující až budu velkej....

Mám svůj první vozíček

Tak si představte, že jedna moc hodná paní kterou rodiče potkali ve Smečně na víkendu, nám půjčila malý minivozíček. Její holčička Klárka už z něj vyrostla a protože ho vlastní pojišťovna a jednou se jí bude muset vrátit(prestože si musela Klárka druhou půlku ceny zaplatit z kapesného) tak místo toho aby stál v garáži a prášilo se na něj, můžu na něm po bytě lítat já. Naši mě do něj nechtějí moc dávat...prý dokud chodím po čtyřech tak ať se snažím. Baví mě to, ale pořád mám radši svoje kolínka který mě přenesou i přes prahy. Zanedlouho ale prý přijde pan truhlář a prahy zmizí a já budu závodit s Kennym kdo dřív bude z kuchyně v obýváku...tak se těším:)

Nejsem sám...

Zatím mi to ještě moc nedochází, ale když takhle vidím svý kamarády okolo sebe jak se pohybujou takovým divným způsobem(místo lezení po rukou a kolínkách jsou takový vzpřímený a ťapou jen po dvou...prý se tomu říká chození), říkám si proč mi to taky nejde. Nepotkal jsem nikoho v mým věku kdo by kolem mě lezl na vozíčku nebo po čtyřech až do té doby než našim řekli mojí diagnosu a ti začali bádat a hledat, hlavně na internetu, a objevili výbornou organizaci zvanou Dům rodin ve Smečně, kteří kromě jiného pomáhají i rodinám se stejným onemocněním jako mám já. Asi to byla náhoda nebo spíš štěstí, že zrovna asi týden dva po tom co začalo internetové brouzdání mých rodičů ohledně SMA, měli tihle fajn lidi sjezd. Naši se spojili s lidmi co to měli na starost, bylo ještě místo, tak jsme celá rodina i s bráškou vyrazili první zářijový víkend na Smečno. Mně se tam móóóóc líbilo. Rodiče někam na celou sobotu zmizeli a já jsem dostal na starost jednu z místních holčin dobrovolnic...která mě sice měla hlídat.....ale stačilo mrknout a hodit úsměv a dělali jsme co jsem já chtěl. Klauni a divadlo mě moc nezajímalo, tak jsme si nahoře v herně celej den stavěli dům a pak ho bourali. Od mamky s tátou jsem pak zaslech že měli spoustu přednášek a že to bylo moc zajímavý a rozšířilo to jejich obzory, ale co je mi po tom....já jsem v herně házel balónem a hrál si s tou kočkou. Jen když mě pak šoupli večer do postele, tak šli pryč...asi pokecat s ostatníma rodičema a načerpat nějaký vědomosti. Takže abych se dostal k tomu co jsem vám chtěl říct. Potkal jsem tam nové kamarády, kteří mají stejné postižení jako já v různých stádiích pokročilosti a konečně jsem viděl že nejsem sám kdo neleze po dvou. Tady děti lezli(nebo spíš jezdili) i po kolech. Někteří na svůj pohon a jiní závislí asi na solární energii protože měli jen páčku....každopádně jsem byl rád že nejsem sám. Sice jsem tam byl nejmladší, ale asi řeknu našim abysme příště jeli zas....a možná s sebou tentokrát vezmeme i Kennyho(našeho psíka).

Můj brácha

Tak já mám bráchu....narodil se na začátku února 2010 když mi byl teprve rok a dva měsíce. Když ho naši přinesli domů vůbec mě nezajímal, protože se nehejbal a pořád jen spal. Museli mi kvůli tomu trochu poupravit postýlku protože bysme se jinak k našim do ložnice oba nevešli, ale to mi tolik nevadilo. Dostal jsem totiž už postel pro velký kluky která nemá mříže a dá se z ní parádně slejzat(po pár večerech kdy jsem to praktikoval mě ale zase šoupli do tý s mřížema a brácha spí v tý pro velký kluky...až jim ale začne sám vylejzat tak to snad přehodnotí a dají mě tam zpátky). No nic. Tak ten můj brácha se jmenuje Lukáš....vůbec nevím proč mu dali tohle jméno když je na světě tolik jinejch...třebáááá.......teď si nemůžu zrovna vzpomenout. Zatím mě moc nezlobí, zato já už ho učím kdo je tady pánem. Od tý doby co jsem zjistil že mám spinálku ho ale v rámci možností šetřím...budu ho totiž asi potřebovat aby mě vozil různě po městě a tak..

Zatím je s ním teda dost nuda protože se ani nebrání, tak vám snad pak napíšu o něm víc. Tady posílam jen pár jeho fotek....jsme tam dokonce spolu ať víte jak se o něj starám.

Něco málo o mně a jak to všechno začalo

Jak už jsem psal v údajích o mně, mám SMA(spinální muskularní atrofii). Tahle nemoc mi laicky řečeno napadá všechny svaly který ovládám svojí chytrou hlavičkou a tak nějak mi znemožnuje s nimi pohybovat jak bych chtěl a potřeboval. Prognóza není nic moc a jestli jsem to dobře pochopil, vypadá to že budu celý svůj život odkázán na invalidní vozík a pomoc všech kamarádů a táty s mámou. Bylo to v červnu 2010 když si rodiče řekli že už se mnou bude asi něco špatně když už jsem si přestal stoupat a chodit podél nábytku. Přitom mi to tak dobře šlo:) V červenci nás asi na deset dní s mamkou ubytovali v Motolské neurologii na jednom krásném pokoji s výhledem do dvora a absolvoval jsem několik různých vyšetření(když říkám několik, mám na mysli snad všechny co se na neurologiích dělají) a protože nikdo nevěděl co se mnou je, čekalo se ještě na výsledky jednoho testu který měl vyloučit SMA. Prý jsem na to nevypadal tak to potřebovali paní doktorky a pánové doktorové vyloučit. Jenže co čert nechtěl.....17.srpna zazvonil mamince telefon a paní doktorka z Ústavu biologie a lékařské genetiky jí oznámila že můj test je pozitivní. Maminka byla moc smutná a volala to hned tátovi který přerušil svoji služebku na Slovensku a hned se vydal domů aby byl s námi. Ještě jsem nezmínil že si rodiče svým nezodpovědným chováním pořídili brášku už když mi byl rok a něco, takže tomu teď bylo asi 6 měsíců a naši trnuli hrůzou že by mohl být taky nemocný jako já. Moje nemoc je totiž genetická a táta i máma jsou přenašeči jednoho vadného genu který SMA způsobuje....no a byli tak hodní, že mi každý jeden z těch vadných genů dali. Takže museli i s Lukym na genetiku aby zjistili jestli je v pořádku.....a víte co? Je v pořádku(jen je přenašeč), takže už se těším až vyroste a bude mě všude vozit:) Touhle diagnosou začalo našim spousta starostí které musí neodkladně vyřídit jako třeba průkaz ZTP/P, úprava bytu na bezbariérový(máme totiž mezi pokoji prahy), pořízení standeru(viz foto) a malého vozíčku a nekonečného každodenního cvičení Vojtovi metody. To je totiž jediná věc která mi může pomoct udržet ty moje slábnoucí ručičky a nohy co nejdéle v kondici a taky mi protáhne zkracující se šlachy. Naši pořídíli takový spíše masérský stůl a na něm cvičíme pravidelně a zodpovědně každý den nejméně čtyřikrát. Má takovou tyrkysovou bavu která se mi moc nelíbí.....ale byl v akci se slevou, takže neber to. Každopádně mě to moc nebaví což naši nechápou. Pořád mi tvrdí že to je pro moje dobro, ale na to já jim kašlu. Nejsem přeci vůbec zvědavej na to aby na mně čtyřikrát denně leželi a tahali mě za nohy a ruce nebo na mně zkoušeli nějaký cviky co jim ukázala paní doktorka. Doufám že když budu hodně vyvádět tak je to přejde a nechají mě na pokoji...stejně ta věc zabere půl naší předsíně a já si pak nemám kde hrát. Zatím si totiž ještě můžu hrát sám protože mě alespoň unesou kolínka můžu tak běhat po všech čtyřech. Občas mi sice ruka vypoví službu a já zabrzdim ksichtíkem o zem, ale obrečím to(protože to prý děti dělaj aby byly důležitý) a běžím dál. No tak to by bylo asi tak všechno pro začátek ať víte s kým tu máte tu čest. Mějte se a těším se brzy na vás.