Tak jsme se dozvěděli, že organizace zvaná Families of Spinal Muscular Atrophy v Americe organizuje velmi zajímavou třídenní konferenci v Orlandu na Floridě, na které budou mít různé přednášky specialisté na moje onemocnění. Budou tam workshopy pro rodiče i děti a měli by si tam s dětmi hrát i postavičky od pana Disneyho. Já mám nejradši Mickey Mouse, ale říkám mu teď "méďa"....to je jednodušší. Měli bysme se tam dozvědět co je nového ve výzkumu mojí nemoci a jestli už konečně našli nějaký pořádný lék a ne jen ten sladkej sirup co si dávám každý večer. Špatně to nechutná, ale taky nemá oficiálně prokázanou žádnou účinnost.
V Americe je totiž výzkum mnohem rošířenější a pokročilejší a taky tam na něj jsou vyčleněny větší peníze. No zkrátka Amerika je velká země, tak si to asi můžou dovolit. Paní Kočová co má Aničku se stejnou nemocí tam byla loni a moc si to pochvalovala, takže letos jedou zase. Mamka s tátou umí oba anglicky, takže mají výhodu že budou všemu, co tam páni doktoři budou povídat, rozumět. Akorát že narazili trochu na finance. Jedna noc pro celou rodinu vyjde na 129 dolarů, což za tři noci dělá dohromady skoro 7 tisíc korun a pak se musí pořídit letenky, které, co mamka koukala, vyjdou asi na 17 tisíc, takže celkem by to vyšlo asi na 60 tisíc. Na to naši teď nemají, takže se pokusí prý sehnat nějakého sponzora. Takže kdybyste chtěli přispět na můj výlet za "méďou", budu moc rád. A to jsem nezmiňoval ještě to, že jako rodina čerstvě diagnostikovaná s SMA nám prominou registrační poplatky které vyjdou na rodinu jako jsme my na 580 dolarů, takže bychom tento rok ušetřili asi 10 tisíc korun.
Mamka s tátou říkali že když už bysme tam byli, tak bychom tam zůstali pár dní navíc aby jsme viděli alespoň jak to v tý Americe vypadá, ale to bude všechno záviset na penízkách. Myslím že bráška, i když bude ještě malej, by si to určitě taky užil. Bude už asi chodit, tak by mohl jít s tátou na procházku po Disneylandu.
No tak uvidíme...každopádně dám vědět jestli pojedem.
http://www.fsma.org/FSMACommunity/Conference/
No comments:
Post a Comment