SMA konference v Americe

Tak jsme se dozvěděli, že organizace zvaná Families of Spinal Muscular Atrophy v Americe organizuje velmi zajímavou třídenní konferenci v Orlandu na Floridě, na které budou mít různé přednášky specialisté na moje onemocnění. Budou tam workshopy pro rodiče i děti a měli by si tam s dětmi hrát i postavičky od pana Disneyho. Já mám nejradši Mickey Mouse, ale říkám mu teď "méďa"....to je jednodušší. Měli bysme se tam dozvědět co je nového ve výzkumu mojí nemoci a jestli už konečně našli nějaký pořádný lék a ne jen ten sladkej sirup co si dávám každý večer. Špatně to nechutná, ale taky nemá oficiálně prokázanou žádnou účinnost.
V Americe je totiž výzkum mnohem rošířenější a pokročilejší a taky tam na něj jsou vyčleněny větší peníze. No zkrátka Amerika je velká země, tak si to asi můžou dovolit. Paní Kočová co má Aničku se stejnou nemocí tam byla loni a moc si to pochvalovala, takže letos jedou zase. Mamka s tátou umí oba anglicky, takže mají výhodu že budou všemu, co tam páni doktoři budou povídat, rozumět. Akorát že narazili trochu na finance. Jedna noc pro celou rodinu vyjde na 129 dolarů, což za tři noci dělá dohromady skoro 7 tisíc korun a pak se musí pořídit letenky, které, co mamka koukala, vyjdou asi na 17 tisíc, takže celkem by to vyšlo asi na 60 tisíc.  Na to naši teď nemají, takže se pokusí prý sehnat nějakého sponzora. Takže kdybyste chtěli přispět na můj výlet za "méďou", budu moc rád.  A to jsem nezmiňoval ještě to, že jako rodina čerstvě diagnostikovaná s SMA nám prominou registrační poplatky které vyjdou na rodinu jako jsme my na 580 dolarů, takže bychom tento rok ušetřili asi 10 tisíc korun.
Mamka s tátou říkali že když už bysme tam byli, tak bychom tam zůstali pár dní navíc aby jsme viděli alespoň jak to v tý Americe vypadá, ale to bude všechno záviset na penízkách. Myslím že bráška, i když bude ještě malej, by si to určitě taky užil. Bude už asi chodit, tak by mohl jít s tátou na procházku po Disneylandu.
No tak uvidíme...každopádně dám vědět jestli pojedem.
http://www.fsma.org/FSMACommunity/Conference/

Moje první dovolená s bráškou

Tak jsme se před pár dny vrátili z první dovolené u moře, kde jsem byl nejen s mamkou, ale i s tátou a bráškou Lukym. Byli jsme na Kypru ve městě Limasol, což není hlavní město, ale je docela veliké. Přiletěli jsme do Larnaky asi ve tři ráno po dlouhém letu a jednom přestupu ve Vídni. Byla to dlouhá cesta a spal jsem jen chvilku, ale pak jsme to krásně dospali po příletu. Musel jsem tátovi celou cestu sedět na klíně....no nadšenej z toho nebyl ale co teprve já. Místo toho abych se pěkně roztahoval na svým vlastním sedátku a nenápadně se přetahoval se sousedem o to kdo bude mít loket na opěrátku sem musel ležet a sedět na tátovi. Proč vlastně Kypr...?? Mamky hodná sestřička Míša tam totiž bydlí a pracuje a pozvala nás k ní na dovolenou. Mamka má móóóóc ráda teplo a tak jí asi moc dlouho netrvalo tátu přemluvit na tuhle destinaci. Míša to tam má moc hezký. Měli jsme všichni svojí ložnici a dokonce byl v areálu bazén kam jsme mohli chodit a koupat se tam. Moře bylo jen kousek od domu a tak jsme tam taky hned první den šli(po tom co jsme se pořádně prospali). Byl tam takovej divnej písek a pořád mi lezl do trenýrek....takovej jemnoučkej a šedivej, ale dali se z něj stavět hrady. Táta jeden takovej udělal...chtěl jsem mu pořád pomáhat ho bourat ale to on asi nechtěl když mě k němu nepustil. No co...zboural jsem ho pak když se šel koupat.


Lezl jsem si tam tak po kolenou a hrál si ve vlnkách....nebyly moc vysoký, ale dál než tak metr od břehu jsem se nedostal. Nezdá se to, ale mají docela sílu a tak jsem pořádně posiloval ručičky. Bohužel jsem si hned první den odřel pěkně kolena a prsty na nohou z toho mýho lezení, takže jsem měl na pár dní po koupání v moři. Ta sůl je prostě pěkně zrádná. No nic...bazén byl taky fajn.

Byli jsme se podívat i ve městě. Prošli jsme si centrum, s tátou jsme si dali kebab, s mámou pražený oříšky a bylo to fajn. Jen to horko bylo pekelný....pořád třicet stupňů a ve městě snad ještě víc.....na ježdění v kočáru fakt nic moc. Máma s tátou se pořád váleli na lehátkách a smažili se na tom sluníčku. Taky jsem chtěl ale musel jsem mít furt kloubouk a bejt ve stínu s bráchou.
Taky si jsme si všichni na pár dní půjčili auto abysme viděli i něco jiného než pláž a bazén. Dobrý tak možná pro dospěláky ale já nenávidím dětský sedačky. Takže kombinace tátovýho řízení, vedra v autě a dětský sedačky která ani nebyla na mně byla opravdu smrtelná. Nějak jsem to zvládnul a tak jsme viděli Nicosii, což je hlavní město a pak taky Troodos a okolí, kde jsou hory kam se dá jezdit dokonce v zimě lyžovat...aspoň to říkali místní. Moc mi chutnala i kyperská kuchyně...obzvlášť tzatziky..

A jedna hodně důležitá věc. Naučil jsem se tam chodit na nočník. Naši mě nechali chodit nahatýho celej den a když jsem náhodou se někde vyčůral tak mě posadili na nočník a tvrdili že jsem to měl udělat tam. Nevim o co jim šlo....vždyť do plínky mi to taky dobře jde, ale pak mě to začalo docela bavit. Stačilo zakřičet "čůaa" a už mě nesli na nočník nebo na záchod podle toho kde jsme zrovna byli. Takže když mě chtěli strčit třeba do postýlky nebo se mnou zacvičit Vojtovku....dovedete si představit co jsem na ně volal. Nevím kdo tenhle souboj vyhrál ale od tý doby chodím sám na nočník a mám vetšinou i ráno prázdnou plínku.

Brácha ten si to asi moc neužil...je přece jen ještě malej a nemůže chápat jak jsou důležitý bábovky na pláži v písku. Byl i ve vodě a to ho ale docela bavilo. Mně taky a moc. S tátou přiznám se víc protože Pájka už mě moc neunese, ale zase chci aby se mnou dělala jiný věci. Trochu jsem si ty rodičovský úkoly rozdělil podle toho s kým je radši dělám. Ne vždycky to vyjde, ale aspoň se nad tím rodiče zamyslí.
Zpátky jsme letěli zase dlouho ale tentokrát přes Mnichov. Tam bylo v letadle víc místa tak mě táta posadil na vlastní sedačku a zase taková pohoda to nebyla. Rád jsem si ještě sednul na jeho klín zpátky. Mamka měla Lukáška protože ten ještě pije z jejího trika.

Moc se mi líbilo lítat letadlama a koukat na ten chaos na letištích. Možná ze mně bude profesionální cestující až budu velkej....

Mám svůj první vozíček

Tak si představte, že jedna moc hodná paní kterou rodiče potkali ve Smečně na víkendu, nám půjčila malý minivozíček. Její holčička Klárka už z něj vyrostla a protože ho vlastní pojišťovna a jednou se jí bude muset vrátit(prestože si musela Klárka druhou půlku ceny zaplatit z kapesného) tak místo toho aby stál v garáži a prášilo se na něj, můžu na něm po bytě lítat já. Naši mě do něj nechtějí moc dávat...prý dokud chodím po čtyřech tak ať se snažím. Baví mě to, ale pořád mám radši svoje kolínka který mě přenesou i přes prahy. Zanedlouho ale prý přijde pan truhlář a prahy zmizí a já budu závodit s Kennym kdo dřív bude z kuchyně v obýváku...tak se těším:)

Nejsem sám...

Zatím mi to ještě moc nedochází, ale když takhle vidím svý kamarády okolo sebe jak se pohybujou takovým divným způsobem(místo lezení po rukou a kolínkách jsou takový vzpřímený a ťapou jen po dvou...prý se tomu říká chození), říkám si proč mi to taky nejde. Nepotkal jsem nikoho v mým věku kdo by kolem mě lezl na vozíčku nebo po čtyřech až do té doby než našim řekli mojí diagnosu a ti začali bádat a hledat, hlavně na internetu, a objevili výbornou organizaci zvanou Dům rodin ve Smečně, kteří kromě jiného pomáhají i rodinám se stejným onemocněním jako mám já. Asi to byla náhoda nebo spíš štěstí, že zrovna asi týden dva po tom co začalo internetové brouzdání mých rodičů ohledně SMA, měli tihle fajn lidi sjezd. Naši se spojili s lidmi co to měli na starost, bylo ještě místo, tak jsme celá rodina i s bráškou vyrazili první zářijový víkend na Smečno. Mně se tam móóóóc líbilo. Rodiče někam na celou sobotu zmizeli a já jsem dostal na starost jednu z místních holčin dobrovolnic...která mě sice měla hlídat.....ale stačilo mrknout a hodit úsměv a dělali jsme co jsem já chtěl. Klauni a divadlo mě moc nezajímalo, tak jsme si nahoře v herně celej den stavěli dům a pak ho bourali. Od mamky s tátou jsem pak zaslech že měli spoustu přednášek a že to bylo moc zajímavý a rozšířilo to jejich obzory, ale co je mi po tom....já jsem v herně házel balónem a hrál si s tou kočkou. Jen když mě pak šoupli večer do postele, tak šli pryč...asi pokecat s ostatníma rodičema a načerpat nějaký vědomosti. Takže abych se dostal k tomu co jsem vám chtěl říct. Potkal jsem tam nové kamarády, kteří mají stejné postižení jako já v různých stádiích pokročilosti a konečně jsem viděl že nejsem sám kdo neleze po dvou. Tady děti lezli(nebo spíš jezdili) i po kolech. Někteří na svůj pohon a jiní závislí asi na solární energii protože měli jen páčku....každopádně jsem byl rád že nejsem sám. Sice jsem tam byl nejmladší, ale asi řeknu našim abysme příště jeli zas....a možná s sebou tentokrát vezmeme i Kennyho(našeho psíka).