Něco málo o mně a jak to všechno začalo

Jak už jsem psal v údajích o mně, mám SMA(spinální muskularní atrofii). Tahle nemoc mi laicky řečeno napadá všechny svaly který ovládám svojí chytrou hlavičkou a tak nějak mi znemožnuje s nimi pohybovat jak bych chtěl a potřeboval. Prognóza není nic moc a jestli jsem to dobře pochopil, vypadá to že budu celý svůj život odkázán na invalidní vozík a pomoc všech kamarádů a táty s mámou. Bylo to v červnu 2010 když si rodiče řekli že už se mnou bude asi něco špatně když už jsem si přestal stoupat a chodit podél nábytku. Přitom mi to tak dobře šlo:) V červenci nás asi na deset dní s mamkou ubytovali v Motolské neurologii na jednom krásném pokoji s výhledem do dvora a absolvoval jsem několik různých vyšetření(když říkám několik, mám na mysli snad všechny co se na neurologiích dělají) a protože nikdo nevěděl co se mnou je, čekalo se ještě na výsledky jednoho testu který měl vyloučit SMA. Prý jsem na to nevypadal tak to potřebovali paní doktorky a pánové doktorové vyloučit. Jenže co čert nechtěl.....17.srpna zazvonil mamince telefon a paní doktorka z Ústavu biologie a lékařské genetiky jí oznámila že můj test je pozitivní. Maminka byla moc smutná a volala to hned tátovi který přerušil svoji služebku na Slovensku a hned se vydal domů aby byl s námi. Ještě jsem nezmínil že si rodiče svým nezodpovědným chováním pořídili brášku už když mi byl rok a něco, takže tomu teď bylo asi 6 měsíců a naši trnuli hrůzou že by mohl být taky nemocný jako já. Moje nemoc je totiž genetická a táta i máma jsou přenašeči jednoho vadného genu který SMA způsobuje....no a byli tak hodní, že mi každý jeden z těch vadných genů dali. Takže museli i s Lukym na genetiku aby zjistili jestli je v pořádku.....a víte co? Je v pořádku(jen je přenašeč), takže už se těším až vyroste a bude mě všude vozit:) Touhle diagnosou začalo našim spousta starostí které musí neodkladně vyřídit jako třeba průkaz ZTP/P, úprava bytu na bezbariérový(máme totiž mezi pokoji prahy), pořízení standeru(viz foto) a malého vozíčku a nekonečného každodenního cvičení Vojtovi metody. To je totiž jediná věc která mi může pomoct udržet ty moje slábnoucí ručičky a nohy co nejdéle v kondici a taky mi protáhne zkracující se šlachy. Naši pořídíli takový spíše masérský stůl a na něm cvičíme pravidelně a zodpovědně každý den nejméně čtyřikrát. Má takovou tyrkysovou bavu která se mi moc nelíbí.....ale byl v akci se slevou, takže neber to. Každopádně mě to moc nebaví což naši nechápou. Pořád mi tvrdí že to je pro moje dobro, ale na to já jim kašlu. Nejsem přeci vůbec zvědavej na to aby na mně čtyřikrát denně leželi a tahali mě za nohy a ruce nebo na mně zkoušeli nějaký cviky co jim ukázala paní doktorka. Doufám že když budu hodně vyvádět tak je to přejde a nechají mě na pokoji...stejně ta věc zabere půl naší předsíně a já si pak nemám kde hrát. Zatím si totiž ještě můžu hrát sám protože mě alespoň unesou kolínka můžu tak běhat po všech čtyřech. Občas mi sice ruka vypoví službu a já zabrzdim ksichtíkem o zem, ale obrečím to(protože to prý děti dělaj aby byly důležitý) a běžím dál. No tak to by bylo asi tak všechno pro začátek ať víte s kým tu máte tu čest. Mějte se a těším se brzy na vás.