Amerika s odstupem času

Tak Ameriku jsme si užili a jsme zase doma, blízko babiček a dědečků a taky našeho pejska Kennyho. Co jsme si ale z Ameriky přivezli? Já s bráchou pár plyšáků a hodně vzpomínek, ale táta s mamkou plnou hlavu nových informací. Vím že na přednáškách čerpali a čerpali, až byli úplně vyčerpaní. Každopádně páni doktoři v Americe mají na spoustu věcí jiný názor než páni doktoři u nás v Čechách. To by zase tolik nevadilo, protože co doktor to názor, ale co je trochu škoda, je že o těch jiných názorech nevíme nic tady doma. Tak například lék co teď beru. On je to původně lék na epilepsii, ale kdysi dávno se zjistilo, že by mohl pomáhat i dětem s SMA. To se například ted po letech vlastně nepotvrdilo. Já ho pořád beru, protože jistota je jistota a kdo ví jestli mi třeba trošku nepomáhá, ale představte si rodiny, které si platí tu dražší verzi. Já mám ten co je skoro zadarmo, ale je tu lék, který je založený na stejné bázi jako ten můj, ale stojí třeba 30tisíc korun na 6 týdnů. Víte kolik by za to bylo bonbónků, kolik čokoládiček? Je pravda, že ta naše nemoc je taková nevyzpytatelná a účinky těch látek, jako je například kyselina valproová, působí na každého jinak, ale přeci jen to musí být demotivující když najednou zjistíte že to co užíváte možná ani trochu nezabírá. No nic, každopádně jsme se dozvěděli zajímavou novinku a to, že poprvé jdou v Americe do klinických testů 2 léky přímo určené na SMA. To by si prý před deseti lety nikdo nepomyslel. Každý je založený na jiném účinku...takže jen stručně. Jeden má uchovat nebo podpořit regeneraci proteinu okolo nervosvalového vlákna a druhý zase podporovat produkci chzbějícího proteinu jiným, náhradním genem. No to kdyby se podařilo, tak je to paráda. Je to sice ještě nadlouho..cca 3 roky, ale naděje tu je. Další věc kterou jsme se dozvěděli je to...že v Evropě už jde do druhé fáze klinických testu další účinná látka přímo na SMA. Proč jsme museli jet do Ameriky abysme se tohle dozvěděli neví asi ani táta ani máma, ale co vím je, že se mě táta snaží přihlásit do výzkumu jako pokusného králíčka. Nejbližsí centrum, které výzkum provádí je prý u sousedů v Mnichově a tak táta psal těm výzkumníkům jestli by mě nechtěli. Uvidíme..třeba by sem se tam seznámil s nějakými novými kamarády a naučil se německy...když už anglicky umím z Ameriky. No a kdyby to nevyšlo, budeme pokračovat v protahování nožiček a masírování bříška a hrudníku, abych byl co nejdéle fit. Máme z Ameriky taky pár zajímavých protahovacích fíglů a tak je zkoušíme. Jedna paní rehabilitační si dokonce myslí, že bych měl zkusit chodit s ortézama a chodítkem....ale to si nejsem jistý jestli se mi chce. Vykoušel jsem si tam stander, to už jsem vám myslím psal a pak taky elektrický vozík. Měli tam dokonce jeden, který umí dát sedátko až na zem, takže bych si na něj mohl vylézt úplně sám a bez pomoci, ale prý je moc drahý. 20 až 25 tisíc dolarů podle výbavy a materiálu. Budu si ho přát za pár let od Ježíška:) Táta se bavil s různými doktory a fyzioterapeuty a snad je teď ještě chytřejší než byl předtím. Dokonce by snad měli být nějaké materiály z konference i on-line, tak je pak táta pošle mým doktorům v Čechách, aby si rozšířili obzory. Určitě budou mít radost že si něco nového přečtou. Tak teď s bráchou vzpomínáme na Mickeyho a doma se přetahujeme o ty plyšáky a já čekám, jestli ze mě bude pokusnej králíček a nebo ne.