Můj brácha

Tak já mám bráchu....narodil se na začátku února 2010 když mi byl teprve rok a dva měsíce. Když ho naši přinesli domů vůbec mě nezajímal, protože se nehejbal a pořád jen spal. Museli mi kvůli tomu trochu poupravit postýlku protože bysme se jinak k našim do ložnice oba nevešli, ale to mi tolik nevadilo. Dostal jsem totiž už postel pro velký kluky která nemá mříže a dá se z ní parádně slejzat(po pár večerech kdy jsem to praktikoval mě ale zase šoupli do tý s mřížema a brácha spí v tý pro velký kluky...až jim ale začne sám vylejzat tak to snad přehodnotí a dají mě tam zpátky). No nic. Tak ten můj brácha se jmenuje Lukáš....vůbec nevím proč mu dali tohle jméno když je na světě tolik jinejch...třebáááá.......teď si nemůžu zrovna vzpomenout. Zatím mě moc nezlobí, zato já už ho učím kdo je tady pánem. Od tý doby co jsem zjistil že mám spinálku ho ale v rámci možností šetřím...budu ho totiž asi potřebovat aby mě vozil různě po městě a tak..

Zatím je s ním teda dost nuda protože se ani nebrání, tak vám snad pak napíšu o něm víc. Tady posílam jen pár jeho fotek....jsme tam dokonce spolu ať víte jak se o něj starám.

Něco málo o mně a jak to všechno začalo

Jak už jsem psal v údajích o mně, mám SMA(spinální muskularní atrofii). Tahle nemoc mi laicky řečeno napadá všechny svaly který ovládám svojí chytrou hlavičkou a tak nějak mi znemožnuje s nimi pohybovat jak bych chtěl a potřeboval. Prognóza není nic moc a jestli jsem to dobře pochopil, vypadá to že budu celý svůj život odkázán na invalidní vozík a pomoc všech kamarádů a táty s mámou. Bylo to v červnu 2010 když si rodiče řekli že už se mnou bude asi něco špatně když už jsem si přestal stoupat a chodit podél nábytku. Přitom mi to tak dobře šlo:) V červenci nás asi na deset dní s mamkou ubytovali v Motolské neurologii na jednom krásném pokoji s výhledem do dvora a absolvoval jsem několik různých vyšetření(když říkám několik, mám na mysli snad všechny co se na neurologiích dělají) a protože nikdo nevěděl co se mnou je, čekalo se ještě na výsledky jednoho testu který měl vyloučit SMA. Prý jsem na to nevypadal tak to potřebovali paní doktorky a pánové doktorové vyloučit. Jenže co čert nechtěl.....17.srpna zazvonil mamince telefon a paní doktorka z Ústavu biologie a lékařské genetiky jí oznámila že můj test je pozitivní. Maminka byla moc smutná a volala to hned tátovi který přerušil svoji služebku na Slovensku a hned se vydal domů aby byl s námi. Ještě jsem nezmínil že si rodiče svým nezodpovědným chováním pořídili brášku už když mi byl rok a něco, takže tomu teď bylo asi 6 měsíců a naši trnuli hrůzou že by mohl být taky nemocný jako já. Moje nemoc je totiž genetická a táta i máma jsou přenašeči jednoho vadného genu který SMA způsobuje....no a byli tak hodní, že mi každý jeden z těch vadných genů dali. Takže museli i s Lukym na genetiku aby zjistili jestli je v pořádku.....a víte co? Je v pořádku(jen je přenašeč), takže už se těším až vyroste a bude mě všude vozit:) Touhle diagnosou začalo našim spousta starostí které musí neodkladně vyřídit jako třeba průkaz ZTP/P, úprava bytu na bezbariérový(máme totiž mezi pokoji prahy), pořízení standeru(viz foto) a malého vozíčku a nekonečného každodenního cvičení Vojtovi metody. To je totiž jediná věc která mi může pomoct udržet ty moje slábnoucí ručičky a nohy co nejdéle v kondici a taky mi protáhne zkracující se šlachy. Naši pořídíli takový spíše masérský stůl a na něm cvičíme pravidelně a zodpovědně každý den nejméně čtyřikrát. Má takovou tyrkysovou bavu která se mi moc nelíbí.....ale byl v akci se slevou, takže neber to. Každopádně mě to moc nebaví což naši nechápou. Pořád mi tvrdí že to je pro moje dobro, ale na to já jim kašlu. Nejsem přeci vůbec zvědavej na to aby na mně čtyřikrát denně leželi a tahali mě za nohy a ruce nebo na mně zkoušeli nějaký cviky co jim ukázala paní doktorka. Doufám že když budu hodně vyvádět tak je to přejde a nechají mě na pokoji...stejně ta věc zabere půl naší předsíně a já si pak nemám kde hrát. Zatím si totiž ještě můžu hrát sám protože mě alespoň unesou kolínka můžu tak běhat po všech čtyřech. Občas mi sice ruka vypoví službu a já zabrzdim ksichtíkem o zem, ale obrečím to(protože to prý děti dělaj aby byly důležitý) a běžím dál. No tak to by bylo asi tak všechno pro začátek ať víte s kým tu máte tu čest. Mějte se a těším se brzy na vás.